Leon a reçu un diagnostic de Niemann Pick A / B à l'âge de 1, une maladie génétique extrêmement rare et dévastatrice pour laquelle il n'existe actuellement aucun remède, et il est le seul souffrant de cette maladie à Chypre.
Depuis le diagnostic, Leon est aux prises avec une hypertrophie du foie et de la rate, ce qui entraîne une pression sur d'autres organes vitaux. Des organes élargis peuvent entraîner une hémorragie interne lorsque Leon, par exemple, tombe. C'est l'une des raisons pour lesquelles Leon ne va pas à l'école et est scolarisé à la maison. Leon souffre d'infections respiratoires fréquentes car ses poumons ne fonctionnent pas normalement. Il ne peut pas participer à des activités sportives car chaque effort est un grand défi pour lui. De plus, il ne grandit pas correctement pour son âge, a un petit poids corporel et des muscles faibles. Leon a un système immunitaire très faible, c'est pourquoi il passe la majeure partie de sa vie à la maison car même la plus petite infection peut mettre sa vie en danger.
Malgré tous ces obstacles difficiles, Leon est un garçon joyeux et plein de vie avec de grands rêves.
L'un de ses grands rêves est d'avoir des amis. Leon est séparé de presque tout le monde sauf de ses parents et de sa petite sœur Lucy, avec qui il passe le plus de temps.
Aujourd'hui, Léon a huit ans et on peut dire que
il a une expérience qu'un enfant ordinaire et en bonne santé ne devrait pas avoir. Il a traversé beaucoup de choses dans sa courte vie. Comme mentionné, il n'y a pas de remède pour la maladie de Niemann Pick, mais en novembre 2022, Leon a été sélectionné comme premier patient en Europe pour une enzymothérapie substitutive, ce qui pourrait l'aider à vivre une vie plus confortable. Toutes les deux semaines, Leon reçoit des perfusions intraveineuses à l'hôpital pour enfants Makario de Nicosie. Il n'y a pas encore de résultats positifs de la thérapie.
Niemann-Pick est une maladie héréditaire rare qui affecte la capacité du corps à métaboliser les graisses (cholestérol et lipides) dans les cellules. Ces cellules fonctionnent mal et, avec le temps, meurent. La maladie de Niemann-Pick peut affecter le cerveau, les nerfs, le foie, la rate, la moelle osseuse et, dans les cas graves, les poumons.