Γνωρίστε τον Leon την έμπνευση πίσω από την ιστοσελίδα Our Rare Leon. Το 2015 ο Leon διαγνώστηκε με Niemann Pick A/B σε ηλικία 1 ετών, μια εξαιρετικά σπάνια και καταστροφική γενετική πάθηση για την οποία δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία, και είναι ο μόνος πάσχουν από αυτή την ασθένεια στην Κύπρο.

Από τη διάγνωση, ο Leon παλεύει με μια διόγκωση του ήπατος και της σπλήνας, η οποία οδηγεί σε πίεση σε άλλα ζωτικά όργανα. Τα διευρυμένα όργανα μπορεί να οδηγήσουν σε εσωτερική αιμορραγία όταν ο Leon, για παράδειγμα, πέσει. Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους ο Leon δεν πηγαίνει σχολείο και είναι κατ' οίκον εκπαίδευση. Ο Leon έχει συχνές λοιμώξεις του αναπνευστικού, επειδή οι πνεύμονές του δεν λειτουργούν πλήρως φυσιολογικά. Δεν μπορεί να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες γιατί κάθε προσπάθεια είναι μεγάλη πρόκληση για αυτόν. Επιπλέον, δεν μεγαλώνει σωστά για την ηλικία του, έχει μικρό σωματικό βάρος και αδύναμους μύες. Ο Leon έχει πολύ αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα, γι' αυτό περνάει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του στο σπίτι γιατί ακόμη και η πιο μικρή μόλυνση μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή του.
Παρά όλα αυτά τα δύσκολα εμπόδια, ο Leon είναι ένα χαρούμενο και γεμάτο ζωή αγόρι με μεγάλα όνειρα.

Ένα από τα μεγάλα του όνειρα είναι να έχει φίλους. Ο Leon χωρίζεται σχεδόν από όλους εκτός από τους γονείς του και τη μικρότερη αδερφή του Lucy, με την οποία περνάει τον περισσότερο χρόνο.
Σήμερα, ο Leon είναι οκτώ ετών και μπορείς να το πεις αυτό
έχει εμπειρία που δεν θα έπρεπε να έχει ένα συνηθισμένο, υγιές παιδί. Έχει περάσει πολλά στη σύντομη ζωή του. Όπως αναφέρθηκε, δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο Niemann Pick, αλλά τον Νοέμβριο του 2022, ο Leon επιλέχθηκε ως ο πρώτος ασθενής στην Ευρώπη για θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης, η οποία μπορεί να τον βοηθήσει να ζήσει μια πιο άνετη ζωή. Κάθε δύο εβδομάδες, ο Leon δέχεται ενδοφλέβιες εγχύσεις στο Μακάρειο Νοσοκομείο Παίδων στη Λευκωσία. Δεν υπάρχουν ακόμη θετικά αποτελέσματα θεραπείας.